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¿Eso es la bomba de insulina?

Esto es lo que me acaban de preguntar. No sería nada reseñable, ya que un par de veces a la semana más o menos le explico todo el folleto a alguien, los que lleváis bomba lo sabéis, si no fuera porque la pregunta venía de quien venía.

Y venía de una enfermera de la planta de hospitalización del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Y estaba señalando, nada más y nada menos, redoblesss…al sensor FreeStyle Libre!

Así, sin venda ni apósito ni nada que estaba mi sensor, en el brazo, blanco y reluciente. Lo llevaba sin apósito porque me quedaban sólo unas horas con él puesto, así que con este calor he decidido descansar un rato y llevarlo al aire. Lo ha señalado así, sin titubear mucho, como cuando alguien pregunta que parece que afirma. Era, nada menos, la persona que tenía que entregarme el material de mi bomba para los siguientes tres meses, y se ha quedado más ancha que larga.

Después de reponerme del susto, de verdad que me he quedado sin habla unos segundos, le he explicado qué era lo que ella señalaba y qué era la bomba de insulina, que llevaba en la cintura.

Esta situación, que ejemplifica muy bien mi querida profesional, viene siendo habitual. Me vienen a la cabeza cantidad de situaciones en las que el paciente sabe infinitamente más que el profesional que le atiende. No me parece mal, al contrario, creo que somos nosotros los que tenemos que conocer al máximo lo que nos pasa y cómo gestionarlo, pero creo también que la balanza está muy desequilibrada. Encontrarte con un enfermero que te pregunte si no te da igual ponerte una insulina que otra, o un médico de cabecera que te pregunta por tu última glucemia como indicador de cómo está tu diabetes, o, lo dicho, una enfermera que no distingue el sensor de glucosa de la bomba de insulina…son situaciones que le dejan a una ojiplática. Porque pienso en qué sucede cuando los pacientes no están tan informados como yo, porque no quieren o porque no pueden. Llamadme dramática, pero pienso incluso en una situación de emergencia en la que me caiga redonda en la calle y tengan que atenderme, sea o no por mi diabetes.

No tengo dudas de que tenemos un sistema médico decente, más que decente, si lo comparamos con otros. En general, que cubre las necesidades de la población, sin entrar mucho porque no son las de todas la población, pero eso ya para otro día. Pero sin duda nuestro sistema tiene muchas deficiencias, otro día hablamos de la burocracia, por ejemplo, o del atasco en los servicios (he estado haciendo memoria, y para la gestión de mi diabetes tengo que ir a cuatro centros diferentes de la ciudad, cada mes, ser atendida por unos 6 profesionales de distintos servicios, hacer unas cinco llamadas a distintos servicios, y encomendarme a la virgen del carmen para que no haya problemas en ningún trámite).

Una de esas deficiencias claras es la formación del personal médico, que a pesar de la habitual buena voluntad, no se actualiza como debería con esta enfermedad. Desde luego no son todos, alguno he encontrado que se entera de las novedades y avances, pero sí la mayoría. Estoy segura de que los que me leéis podríais contar una y mil anécdotas como las mías, y creo que hay que hablar sobre ello.

PS:  otro día os contaré sobre el sensor Freestyle Libre, aún estamos conociéndonos y quiero tener más experiencia para hablaros sobre él.

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La naturalidad de pincharse en público

Estoy en varios foros de personas con diabetes, páginas donde cada uno puede preguntar y comentar lo que quiera, y normalmente la gente va respondiendo y dando consejos libremente. Últimamente me llama mucho la atención un aspecto que parece muy integrado en cada una de las personas con diabetes, una propiedad que parece que viene con el diagnóstico de todas ellas, y cuya opinión me genera muchas dudas.

¿Necesita el mundo vernos pincharnos en cualquier momento y lugar, como quien se enciende un cigarrillo?

Yo creo que no. Y no porque no hacerlo signifique que he sucumbido a la masa que me empuja a esconderme, no porque no quiera hacer pedagogía con mi enfermedad, no porque sea menos natural o menos digna por ocultarme. Yo lo que creo es que para poder explicarme con naturalidad con los demás necesito estar naturalmente cómoda, pero conmigo misma, lo primero. Parece que nos hemos ido al otro extremo, desde una dignidad muy bien llevada; la de esto forma parte de mí, y hago parte de mí a quien yo elijo, a todo el mundo debe saber que me pincho y cómo lo hago, así aprenderán algo nuevo, y, de paso, se cuidarán más.

Me parece una profunda falta de respeto. Primero hacia uno mismo, porque dejo de ser yo la que decido si quiero que me vean en un momento poco agradable (admitámoslo, el acto es sí de pincharse puede ser doloroso e incómodo, aunque con la costumbre la gran mayoría de las veces no lo sea). Además perfectamente puede ser que haya personas a mi alrededor a las que no les interese en absoluto mi enfermedad ni mis rutinas, sin acritud, pero que no necesiten esa información. Porque son aprensivas a la sangre o a las agujas, porque tienen otras enfermedades, o simplemente, porque están ocupadas en otro tema en ese momento, hay mil opciones, y todas son respetables.

Exponer la enfermedad, como herramienta para otorgarle mayor dignidad, es una táctica errónea que olvida al paciente para colocar el síntoma por delante de él. No hay mayor dignidad que la de poder elegir.

Por eso no comprendo los consejos tipo “no hay que ocultarse para medirse delante de nadie”, “pínchate con toda naturalidad que los niños entienden mejor que los adultos”, “enseña desde el principio que te pinchas para que todo el mundo lo vea con normalidad”. Son mensajes reales. Que pueden hacer mucho daño. Seamos realistas, por favor, bastantes imposiciones hay ya en nuestras vidas como para que además otra de ellas sea esta. Los niños pueden no entender, hay cosas que entienden mejor, y otras peor. Cada es niño es diferente y está aprendiendo del mundo a su propio ritmo. La enfermedad y el dolor son aspectos a trabajar con ellos desde la conciencia y la paciencia. Enseñarles que el dolor se pasa si se hace evidente a los demás es equivocarse en un punto fundamental: el dolor es de cada uno, y cada uno aprenderá cómo manejarlo y con quién compartirlo. No le enseñaríamos a un niño a que siempre se guarde la alegría para sí porque esa es la manera de disfrutarla y vivirla, ¿verdad? El mensaje que nos gustaría trasmitirles sería más bien conócete, identifica y disfruta de tu alegría, déjala fluir cuando la necesites de la manera que aparezca, y compártela con quien creas que sea digno de disfrutarla contigo.

Quiero dejar constancia, por si el hecho de escribir un blog público sobre mi enfermedad no es suficiente prueba, de que no tengo problema alguno en  hablar de mí. De toda yo. Enfermedad y salud incluidas. Llevo bomba y sensor, así que es evidente a los ojos de los demás que soy especial. Al menos, tengo dos objetos distintos pegados al cuerpo, que llaman la atención, y en el 99,9% de los casos, generan una curiosidad muy sana y muy didáctica, que estoy encantada de estimular en cualquier momento y lugar. Me he encontrado con personas de todo tipo a mi alrededor, tengo la fortuna de trabajar en equipo y también hacia las personas, así que he visto sensibilidades de todo rango, y a todas me he podido adaptar para explicar lo que quería explicar según las circunstancias.

Me he pinchado sentada en una terraza, en medio de una discoteca, en un festival mientras bailaba, en medio de un examen o en una excursión con niños. Y me he ido al baño, me he dado la vuelta o me he adelantado de algunas personas para que no me vieran. Todas esas situaciones las he elegido yo, han respondido a mi necesidad de cada situación, y por eso todas ellas han estado bien. Si alguien me hubiera dicho “mejor ve al servicio a pincharte”, o “mejor pínchate aquí”, os garantizo que se habría llevado mi más querido “mejor pínchate tú dónde quieras, a ver qué tal.”