¿Eso es la bomba de insulina?

Esto es lo que me acaban de preguntar. No sería nada reseñable, ya que un par de veces a la semana más o menos le explico todo el folleto a alguien, los que lleváis bomba lo sabéis, si no fuera porque la pregunta venía de quien venía.

Y venía de una enfermera de la planta de hospitalización del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Y estaba señalando, nada más y nada menos, redoblesss…al sensor FreeStyle Libre!

Así, sin venda ni apósito ni nada que estaba mi sensor, en el brazo, blanco y reluciente. Lo llevaba sin apósito porque me quedaban sólo unas horas con él puesto, así que con este calor he decidido descansar un rato y llevarlo al aire. Lo ha señalado así, sin titubear mucho, como cuando alguien pregunta que parece que afirma. Era, nada menos, la persona que tenía que entregarme el material de mi bomba para los siguientes tres meses, y se ha quedado más ancha que larga.

Después de reponerme del susto, de verdad que me he quedado sin habla unos segundos, le he explicado qué era lo que ella señalaba y qué era la bomba de insulina, que llevaba en la cintura.

Esta situación, que ejemplifica muy bien mi querida profesional, viene siendo habitual. Me vienen a la cabeza cantidad de situaciones en las que el paciente sabe infinitamente más que el profesional que le atiende. No me parece mal, al contrario, creo que somos nosotros los que tenemos que conocer al máximo lo que nos pasa y cómo gestionarlo, pero creo también que la balanza está muy desequilibrada. Encontrarte con un enfermero que te pregunte si no te da igual ponerte una insulina que otra, o un médico de cabecera que te pregunta por tu última glucemia como indicador de cómo está tu diabetes, o, lo dicho, una enfermera que no distingue el sensor de glucosa de la bomba de insulina…son situaciones que le dejan a una ojiplática. Porque pienso en qué sucede cuando los pacientes no están tan informados como yo, porque no quieren o porque no pueden. Llamadme dramática, pero pienso incluso en una situación de emergencia en la que me caiga redonda en la calle y tengan que atenderme, sea o no por mi diabetes.

No tengo dudas de que tenemos un sistema médico decente, más que decente, si lo comparamos con otros. En general, que cubre las necesidades de la población, sin entrar mucho porque no son las de todas la población, pero eso ya para otro día. Pero sin duda nuestro sistema tiene muchas deficiencias, otro día hablamos de la burocracia, por ejemplo, o del atasco en los servicios (he estado haciendo memoria, y para la gestión de mi diabetes tengo que ir a cuatro centros diferentes de la ciudad, cada mes, ser atendida por unos 6 profesionales de distintos servicios, hacer unas cinco llamadas a distintos servicios, y encomendarme a la virgen del carmen para que no haya problemas en ningún trámite).

Una de esas deficiencias claras es la formación del personal médico, que a pesar de la habitual buena voluntad, no se actualiza como debería con esta enfermedad. Desde luego no son todos, alguno he encontrado que se entera de las novedades y avances, pero sí la mayoría. Estoy segura de que los que me leéis podríais contar una y mil anécdotas como las mías, y creo que hay que hablar sobre ello.

PS:  otro día os contaré sobre el sensor Freestyle Libre, aún estamos conociéndonos y quiero tener más experiencia para hablaros sobre él.

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Mi gran amiga Tagatosa

Pues resulta que me encanta cocinar. En mi casa siempre se ha cocinado mucho y bien, y de los postres se encargaba mi yaya, con la que hacíamos rosquillas y bizcochos que he querido repetir desde que nos enseñó, cuando apenas llegaba a la encimera. Ahh…pero, sin azúcar…las masas no suben igual, los platos tendrán un sabor diferente, hay que saber química cuántica para sustituirla por edulcorantes buenos que no sepan a sacarina…Y, ¿entonces? ¿Nos olvidamos de los postres con buen sabor y buena textura? Pues la respuesta es que no, y para dar prueba de ello aquí os presento, queridos dulces, a mi amiga Tagatosa:

-Tagatosa, diabéticos, dibéticas, Tagatosa. 

Yo la conocí, como suele pasar, buceando por internet en busca de soluciones para mi bizcocho de yogur sanote y rico, y, a poder ser, que pudiera ser disfrutado también por aquellos herejes a los que se les caerán los dientes negros de comer azúcar (hahaha!! con tono malévolo).

Esto es lo que dice wikipedia sobre ella:

La tagatosa es un monosacárido de seis carbonos con un grupo cetona por lo que pertenece al grupo de lascetosas y dentro de este al de las cetohexosas. Es utilizado en diversos productos como edulcorante. Presenta una textura muy similar a la sacarosa y un 92% de su capacidad edulcorante, pero con solo el 38% de calorías. La tagatosa está admitida y reconocida como segura por la FAO/WHOdesde2001.La tagatosa es metabolizada por el organismo a través de rutas que difieren de las que utiliza la glucosa, lo que da lugar a que la tagatosa apenas afecte a los niveles de glucosa y de insulina en sangre. La tagatosa también ha sido aprobada como un ingrediente que ayuda a la salud dental.

Bueno, fantástico, clap clap clap. Apenas afecta a los niveles de glucosa, nos suena bien. Además la tagatosa es natural, dado que proviene de la lactosa de la leche (aunque el producto final no tenga ningún rastro de lactosa).  No provoca caries y tiene propiedades probióticas. La textura es parecida a la del azúcar glas, del mismo color, y la dosificación es sencilla: exactamente la mitad del peso en azúcar que indique la receta. Funciona igual en frío que en calor, y aunque la caja recomienda no hornear a más de 160º, yo he horneado mis brioches, bizcochos y galletas a la temperatura normal, hasta 200º, y el resultado ha sido el que tenía que ser en cuanto a sabor y a comportamiento de la masa. No altera el sabor de los alimentos, como me sucedía con la estevia o con la sacarina, y puede hacerse cualquier preparación que se os ocurra: caramelo, merengue, mermeladas…Una cucharada de tagatosa tiene 8 calorías, una de azúcar, 20.

Venga va, ahora el inconveniente. Digo “el” porque, para mi gusto, sólo hay uno. Y es el precio. La caja de 500 gramos ronda los 8-9 euros, aunque hay que tener en cuenta que cunde el doble de lo que pesa…así que el kilo sale entre los 4 y los 5 euros.

Actualmente, que yo sepa, sólo la comercializa una empresa belga que en España vende por internet, en varios formatos; caja de 500 gramos, comprimidos, terrones y sticks. Tienen oferta comprando dos cajas o doce, si te quieres venir muy arriba. Os dejo el enlace de la tienda donde yo compro:

http://www.mercadiabet.com/19-tagatosa-el-azucar-del-diabetico

Lo dicho. Me quedo con su índice glucémico casi cero, su sabor a dulce, sin añadir ni alterar nada, y su adaptabilidad al frío y al calor. Espero que la disfrutéis tanto como yo 🙂

Bomba de insulina (BICI) para principiantes

Llevaba tiempo queriendo escribir sobre la bomba de infusión continua de insulina. Continuamente me preguntan que para qué es y cómo funciona, y también si pone música o manda sms, no creáis, diabéticos y no diabéticos.

Confieso que  si se trata de alguien con sentido del humor, he probado a contar de todo, sólo por reírnos un rato…Desde el típico andador que va contando los pasos, porque estoy en un entrenamiento de alta competición y el COI me supervisa todo el ejercicio diario, pasando por un altavoz para un micrófono que tengo implantado en las cuerdas vocales ya que nací sin tono vocal, hasta el busca de las películas por si surge una operación importante en el hospital, ya que soy una cirujana de alta referencia. Suelo contar la verdad al final, verdad verdadera.

A los auténticos incautos, los niños, ya que trabajo con ellos, suelo explicarles que tal y como ellos se toman un jarabe cuando están malos, a mi me ponen el jarabe a través del “tubito”, porque no me gusta el sabor del jarabe. Funciona de lujo, lo pillan y no se preocupan más, y tienen un poco de cuidado cuando jugamos.

Al lío, que quiero explicaros cuáles son las ventajas que tiene para mí, y por qué no me imagino mi vida sin ella.

Empecé con ella muy joven, a los 15 años, de la primeras en mi comunidad autónoma y un poco a modo ensayo…y desde entonces, y ahora tengo 27, me la he quitado apenas unos días. Únicamente un par de días que hice un barranco (actividad en el río, el modelo que tenía no se podía mojar) y otro par de días de otra vez que se me estropeó, y tardaron unas 48 horas en traerme una nueva a casa.

Os pongo una fotito, hombre, que estaréis deseando verle la carita:

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La mancha perfectamente redonda encima del catéter es el anterior parche y el rato al sol que me pegué con él.

Tengo un trabajo y, en general, una vida, de pocas rutinas. Intento establecerlas de cara a cuidarme mejor, pero la bomba sin duda me hacía falta para poder adaptarme a los horarios que cambian de repente, los imprevistos o los viajes. Para eso, las funciones de suspender la infusión y aumentar en % la basal me vienen genial. Que tenías previsto comer a las 14.00 pero a las 14.30 todavía esta el arroz sin echar…pues suspendes si empiezas a estar un poquito baja. Perdón, me he adelantado, os explico desde antes.

La bomba tiene dos funciones principales: basal y bolus. El índice basal es una dosis que programas junto con el endocrino (y modificas siempre que quieras) pero que en principio no tocas mucho. Es un patrón que se repite cada 24 horas, y que puedes establecer en tramos como quieras. Funciona a modo de lantus, que es la insulina 24 horas que llevaba yo antes, aunque se trata en realidad de microinfusiones de insulina ultra rápida (humalog) . Por ejemplo, en mi bomba tengo puesto el siguiente patrón de basal: entre las 00.00 y las 08.00 la bomba me pone 0,725 unidades a la hora.. Entre las 08.01 y las 13.00 horas, me pone 1,20 unidades a la hora. Entre las 13.01 y las 18.00, 1,15 unidades. Y así hasta que adaptes la basal a las necesidades de tu cuerpo durante todo el día; sabemos que no es lo mismo trabajar de día o de noche, tener costumbre de echarse una siesta, estresarse por las mañanas al ir a trabajar, o hacer ejercicio al atardecer. Por otro lado, tenemos la función dosis bolus. Como su nombre indica, es un bolo extra, para cuando comemos. La típica rápida para comer que depende de tu ratio (teniendo en cuenta otros factores como el ejercicio y bla bla bla). También sirve para corregir una hiper, claro está. Tan sencillo como darle al botoncito de la B, y pá dentro bolus.

Lo que os decía, también tiene una función de suspender, donde cesa la infusión de insulina. Os podéis imaginar lo que me duran ahora las hipos, sin insulina dentro del cuerpo que siga merendando de mi valioso azúcar porque he tenido que salir corriendo…Y otra de aumentar o disminuir en un porcentaje X la dosis de basal, para corregir una hiper en el tiempo, por ejemplo, o, mi preferida, para hacer ejercicio intenso durante varias horas. Para mí es muy efectivo cuando me voy a caminar o de excursión por el monte, puedes bajar el tanto por ciento que quieras durante el tiempo que necesites.

El sistema de infusión es muy sencillo de insertar, se cambia en casa cada tres días más o menos (por el tema de la cristalización de la insulina bajo la piel, para evitar lipodistrofias, etc.). La cánula se inserta con una pequeña aguja utilizando un disparador, y luego se retira la aguja, quedando dentro el catéter, que mide apenas 1 cm de profundo y alrededor de 1mm de grueso, y es flexible tipo silicona. Es perfectamente cómodo, no molesta ni duele, y aguanta el tiempo necesario pegado hasta en verano. Las zonas donde poner el catéter son las mismas que donde se inyecta la insulina con bolis: tripa, lateral del muslo, la baja espalda sin llegar a ser cachete, zona de los riñones. El cable mide 60 cm, así que puede colocarse fácilmente en la cinturilla, en un bolsillo, colgada del sujetador, o dejarla libre por la cama al dormir, que es lo que yo hago.

Esto es lo fundamental que hay que saber sobre las bombas de insulina. Digo las porque hay dos marcas que se comercializan en España, aunque hay más en otros países, pero básicamente es lo mismo. Luego hay muchos más detalles y funciones ventajosas, pero para empezar ya está bien. También comentar que tanto la bomba como los suministros están financiados por la seguridad social, aunque me consta que no todas las personas pueden acceder a ella. El equipo médico tiene que valorarlo y superar algunos criterios para que te den el visto bueno.

Bueno, pues lo dicho. Podéis consultarme cualquier duda, aunque vuestro equipo médico será el que mejor responda a ellas. Que estoy encantada. Aunque no me guste su color, ya sólo puedo ver su belleza interior:)

Por desgracia, no manda mensajes de texto ni tiene el snake, ni pone música.  Me parecen aplicaciones muy útiles que sigo esperando, pero por algún motivo no las incorporan, por más que actualizan los modelos.

La naturalidad de pincharse en público

Estoy en varios foros de personas con diabetes, páginas donde cada uno puede preguntar y comentar lo que quiera, y normalmente la gente va respondiendo y dando consejos libremente. Últimamente me llama mucho la atención un aspecto que parece muy integrado en cada una de las personas con diabetes, una propiedad que parece que viene con el diagnóstico de todas ellas, y cuya opinión me genera muchas dudas.

¿Necesita el mundo vernos pincharnos en cualquier momento y lugar, como quien se enciende un cigarrillo?

Yo creo que no. Y no porque no hacerlo signifique que he sucumbido a la masa que me empuja a esconderme, no porque no quiera hacer pedagogía con mi enfermedad, no porque sea menos natural o menos digna por ocultarme. Yo lo que creo es que para poder explicarme con naturalidad con los demás necesito estar naturalmente cómoda, pero conmigo misma, lo primero. Parece que nos hemos ido al otro extremo, desde una dignidad muy bien llevada; la de esto forma parte de mí, y hago parte de mí a quien yo elijo, a todo el mundo debe saber que me pincho y cómo lo hago, así aprenderán algo nuevo, y, de paso, se cuidarán más.

Me parece una profunda falta de respeto. Primero hacia uno mismo, porque dejo de ser yo la que decido si quiero que me vean en un momento poco agradable (admitámoslo, el acto es sí de pincharse puede ser doloroso e incómodo, aunque con la costumbre la gran mayoría de las veces no lo sea). Además perfectamente puede ser que haya personas a mi alrededor a las que no les interese en absoluto mi enfermedad ni mis rutinas, sin acritud, pero que no necesiten esa información. Porque son aprensivas a la sangre o a las agujas, porque tienen otras enfermedades, o simplemente, porque están ocupadas en otro tema en ese momento, hay mil opciones, y todas son respetables.

Exponer la enfermedad, como herramienta para otorgarle mayor dignidad, es una táctica errónea que olvida al paciente para colocar el síntoma por delante de él. No hay mayor dignidad que la de poder elegir.

Por eso no comprendo los consejos tipo “no hay que ocultarse para medirse delante de nadie”, “pínchate con toda naturalidad que los niños entienden mejor que los adultos”, “enseña desde el principio que te pinchas para que todo el mundo lo vea con normalidad”. Son mensajes reales. Que pueden hacer mucho daño. Seamos realistas, por favor, bastantes imposiciones hay ya en nuestras vidas como para que además otra de ellas sea esta. Los niños pueden no entender, hay cosas que entienden mejor, y otras peor. Cada es niño es diferente y está aprendiendo del mundo a su propio ritmo. La enfermedad y el dolor son aspectos a trabajar con ellos desde la conciencia y la paciencia. Enseñarles que el dolor se pasa si se hace evidente a los demás es equivocarse en un punto fundamental: el dolor es de cada uno, y cada uno aprenderá cómo manejarlo y con quién compartirlo. No le enseñaríamos a un niño a que siempre se guarde la alegría para sí porque esa es la manera de disfrutarla y vivirla, ¿verdad? El mensaje que nos gustaría trasmitirles sería más bien conócete, identifica y disfruta de tu alegría, déjala fluir cuando la necesites de la manera que aparezca, y compártela con quien creas que sea digno de disfrutarla contigo.

Quiero dejar constancia, por si el hecho de escribir un blog público sobre mi enfermedad no es suficiente prueba, de que no tengo problema alguno en  hablar de mí. De toda yo. Enfermedad y salud incluidas. Llevo bomba y sensor, así que es evidente a los ojos de los demás que soy especial. Al menos, tengo dos objetos distintos pegados al cuerpo, que llaman la atención, y en el 99,9% de los casos, generan una curiosidad muy sana y muy didáctica, que estoy encantada de estimular en cualquier momento y lugar. Me he encontrado con personas de todo tipo a mi alrededor, tengo la fortuna de trabajar en equipo y también hacia las personas, así que he visto sensibilidades de todo rango, y a todas me he podido adaptar para explicar lo que quería explicar según las circunstancias.

Me he pinchado sentada en una terraza, en medio de una discoteca, en un festival mientras bailaba, en medio de un examen o en una excursión con niños. Y me he ido al baño, me he dado la vuelta o me he adelantado de algunas personas para que no me vieran. Todas esas situaciones las he elegido yo, han respondido a mi necesidad de cada situación, y por eso todas ellas han estado bien. Si alguien me hubiera dicho “mejor ve al servicio a pincharte”, o “mejor pínchate aquí”, os garantizo que se habría llevado mi más querido “mejor pínchate tú dónde quieras, a ver qué tal.”